Audiência Pública sobre a Política Nacional de Doenças Raras
No dia 18 de março de 2026, a Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realizará uma audiência pública com o objetivo de debater a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A discussão está agendada para as 17 horas, no plenário 7, e surgiu a partir de um requerimento dos deputados Carla Dickson (União-RN) e Giovani Cherini (PL-RS).
O centro da discussão será o Projeto de Lei 4997/24, que visa transformar a política atual, que se encontra na Portaria 199/14, em uma legislação formal. Para os parlamentares, a manutenção da política somente por meio de normas infralegais pode pôr em risco a continuidade de ações essenciais para este público. “A institucionalização da política confere segurança jurídica e assegura a permanência das diretrizes no Sistema Único de Saúde (SUS)”, afirmam.
Para Carla Dickson e Giovani Cherini, o projeto representa um avanço significativo para a saúde pública brasileira. “É fundamental que essa norma não permaneça apenas em um nível infralegal, uma vez que isso pode comprometer a efetividade das ações públicas”, destacam os deputados em sua solicitação para a realização do debate.
Estudos apontam que cerca de 13 milhões de brasileiros são afetados por doenças raras, sendo que cerca de 80% desses casos têm origem genética, e 75% se manifestam ainda na infância. Tal panorama evidencia a urgência de uma política pública sólida e bem estruturada para garantir acompanhamento e tratamento adequado para essas condições.
O debate contará com a presença de especialistas e representantes de organizações que atuam na área, com o objetivo de enriquecer a discussão e trazer diferentes perspectivas sobre como a legislação pode impactar positivamente a vida das pessoas afetadas por doenças raras.